„Amikor a rossz emlékek súlya rád nehezedik, akkor mindig előtted áll a lehetőség, hogy felemeld a tekinteted, és megváltoztasd a nézőpontodat.”

Ma április 26-a van. Ezt az idézetet az angyalos naptárunk mai lapján találtam. (Végül 2 nap kellett hozzá, hogy ma hajnalra végül részletenként bfejezzem... )

Napok óta halogatom, hogy nekiálljak ennek a történetnek. Tulajdonképpen azóta, amikor megígértem, hogy elmesélem.

Nem egyszerű. Nagyon nem az.

Privát levélben könnyebb, mint így, nyilvánosan. Ez „pucérrá” tesz. De mégis elkezdem, remélve, hogy jól értitek, nem bánt érte más – én úgyis bántottam (bántom) magam érte eleget.

Bízom benne, hogy még ha úgy is tűnik, hogy szenvtelenül írok bizonyos dolgokról, érzitek, hogy ez közel sem az érzéketlenség miatt van. Meg kellett tanulnom lényegre törően, a lehető legobjektívebben megfogalmazni a bajokat, hogy a rengeteg orvos megértse, átlássa a helyzetet. Ha sírdogáltam volna a válaszadások közben, nem tudtak volna kellőképpen Gabóra összpontosítani, így a remélt segítség is elmaradt volna.

A születését már leírtam, de talán nem meséltem arról, hogy egy gyermekkori tapasztalat alapján már serdülő koromban elhatároztam, hogy mielőtt hozzámennék MAJD a nagy Ő-höz, elviszem genetikai vizsgálatra, hogy mindkettőnkkel minden rendben van-e és a genetikai állományunk öszepasszol-e. Nem akartam, hogy a DNS-en megegyező helyen lévő kis hiba miatt beteg gyermekünk szülessen.

Az volt az elvem, hogy a petesejt és a hímivarsejt is pótolható, de nincs szükség egy ilyen miatt valakinek az életét tönkre tenni. Hiszen a baba élete tőlünk függ...

Szegény párom teljesen – most mit szépítsem – hülyének nézett, amikor ezt elővezettem neki.

Aztán elmeséltem az ismerős család életét és egyet értett velem.

Így aztán 2005 szeptemberében megjelentünk Pécsen genetikai vizsgálaton. Ott a doki nézett ránk furcsán. Azt mondta, ilyet még nem látott, hogy valaki minden ok nélkül kér ilyen vizsgálatot. Azt mondta, az összeférhetőséget nem tudja megvizsgálni, de csináltat egy általános vizsgálatot. Ez meg is történt. Mindent rendben találtak!!!

2005. november 19-én összeházasodtunk.

Már májusban letettük a cigarettát, hogy ha majd babát szeretnénk, már a lehető legtisztább szervezettel készülhessünk rá. Az esküvő előtt oltást kaptunk a nászút miatt, és itt a doktornő figyelmeztetett minket, hogy 3 hónapig nem vállalhatunk kisbabát a gyógyszerek miatt. Ekkor megbeszéltük, hogy a magzatvédő vitamint viszont el kellene kezdenem szedni, mert úgy javasolják, hogy kb. 3 hónappal a baba pocakba kerülése előtt már szedje a leendő anyuka, hogy a szervezete megfelelő folsav és vitamin szinttel fogadhassa majd.

Amikor aztán letelt a 3 hónap, összemosolyogtunk újdonsült férjemmel, hogy el is kezdhetnénk az utód hívogatását...

Egy hónappal később két csíkos tesztünk volt.

Nagyon boldogan vártuk Gabócánkat.

Éreztük, hogy fiút kapunk, ezért is lepett meg minket az orvos, amikor a 3D-s UH-on közölte, hogy lányunk lesz. (Erről már meséltem.) De nem ez volt az egyetlen UH tévedés a pocakosságom alatt. Mindegy is. Elmúlt. Kiderült, hogy „minden rendben” (ezt a betegséget nem lehet pocakban kimutatni), és Gabóca érkezik hozzánk.

Már a várandósság alatt volt előtejem, így nem aggódtam a kajcsi miatt. Elterveztem, hogy a lehető legtovább fogom szoptatni a kisfiam.

Így aztán, amikor megszületett, nagyon megijedtem, hogy nem akar szopizni. Eleinte sokat aludt, ami a súlyát tekintve igen érthetetlen volt, hiszen a nagy babák szoktak lustábbak lenni, ő pedig 2550g-mal született.

Amikor aztán felébredt, olyan nagyon sírt, hogy megijedtem. Nem attól, hogy sír, hanem attól, ahogyan. Nem úgy, ahogy a többiek.

Dühösen, fájdalmasan, idegesen sírt.

Teljes testében megfeszült és nem lehetett a szájába adni a szopit. Azt hittem, valamit rosszul csinálok. Próbálkoztak a csecsemős nővérek, a kórházi (normális) védőnő, de egyiknek sem sikerült.

Így aztán (már eléggé ki is száradt szegénykém) elvitték inkubátorba és előbb infúzióval, később szondával táplálták. (Sokat sírtam, hiszen nem ilyen életre szültem – pedig akkor még semmit sem sejtettem...)

Folyamatosan kérdezgettük az osztályos orvost, hogy ez mi lehet, de fogalma sem volt róla. Azt mondta, „adaptációs zavar”... (Nem bántom érte, a velünk töltött 17 hónap alatt egyetlen orvos gyanakodott a valódi okokra csupán, de biztosat csak a patológus tudott mondani.)

Élete második napján észrevettem, hogy a kezei ütemesen meg-meg rándulnak.

Kérdeztem a nővéreket, mi ez. Azt mondták, még nem látták. (Akkor még inkubátorban volt, csak kétóránként mehettem be hozzá... Én észrevettem. No comment.)

Figyelgették ezeket a rángásokat. Agyvizet akart vizsgálni a doktornő, de később erről lebeszélte magát. Aztán MR vizsgálatot írt elő...

Ezt ilyen piciknél csak altatásban végzik. Vártuk, hogy legyen altató orvos.

Közben 5 napos lett Gabó, egyre erősebb. Már cumisüvegből ette meg az általam lefejt anyatejet (tápszerrel összekeverve, mert kicsit kevesebb volt, mint amire szüksége lett volna és nem voltak hajlandóak előbb az anyatejet odaadni neki, majd kipótolni a tápszerrel, hanem a 20 ml tejcsit összekeverték 100ml tápszerrel és az egyvelegből Gabó 30 ml-t evett meg...), de ugyebár nem szopizott még, így nem lövellt be rendesen a tejcsi.

November 19-én aztán, amikor 5 napos lett (ez volt az első házassági évfordulónk) megengedték, hogy megszoptassam (a legszebb ajándék az évfordulóra). A nővérke azzal „bíztatott”, hogy az a baba, amelyik eddig nem szopizott, már nem is fog. Így aztán az Újszülött osztály intenzív szobájában az inkubátorok között letett műanyag kerti széken (ez később még sokszor visszaköszönt az idők során) ülve a kezembe kaptam és megszoptathattam. Segítség nélkül (ugyebár minek...), de az én fiam, igazi harcosként megoldotta a feladatot. Ügyesen szopizott egészen egy éves koráig!!! Amíg inkubátorban volt, mindig a kerti széken találkoztunk. Ilyenkor énekeltem neki. A pocakdalokat, és még egyet:

„Este jó, este jó...

...

Ki emel, ki emel

ringat engemet?

Kinyitnám még a szemem,

de már nem lehet...

Elolvadt a világ,

de a közepén

anya ül és ott ülök

az ölében én.”

(Zelk Zoltán: Este jó, este jó)

A mai napig sírok, ha erre gondolok...

Ha megengedték, mindig vele voltam. Néztem az inkubátorban, énekeltem neki (hülyének néztek érte). Figyeltem az észlelési papírját: mennyit evett, volt-e kaki (bár többször úgy találtam amikor bemehettem, hogy már lassan kifolyik az inkubátorból, így magam is tudtam róla...)

Szóval 5 napos korától szopizott, de mire egy hetes lett, találtak altató orvost (legalábbis ezt mondták akkor), így fel kellett készülnünk az altatásra. Éjféltől nem szopizhatott így külön engedéllyel bemehettem a 22:00h-s utolsó szopi után is megetetni. Ekkor összevesztem a nővérkével, mert nem akarta kivenni nekem az inkubátorból, mondván olyan jól alszik. Nem akarta megérteni, hogy utána órákig nem kaphat újra...

Veszekedtem és mondtam, hogy majd én kiveszem, ne törődjön vele. Végül engedett nekem. (Nem tudtam akkor még, hogy ez csupán az első ilyen konfliktusom volt a gyerekemért...)

Másnap reggel felöltözve vártam az orvost, hogy szóljon, mikor viszik Toponárra a babát MR-re, mert megmondtam, hogy vele leszek, hiába vagyok még én is felvéve a kórházba. Vele kell lennem. Én vagyok az anyja!

A doki nem jött. A tejcsi jócskán összegyűlt, hiszen éjféltől nem szoptathattam, de lefejni sem mertem már, hiszen ha végre kész a vizsgálat és adhatok neki, legyen elég...

Vártam. Elmúlt a reggeli vizit, semmi... Azt mondták, fejjek. Ezek után (negyed órával a fejést követően -10 órakor hozták nekem Gabót (???), hogy szoptassam meg. Mégsem lesz vizsgálat, nincs doktornő. Ekkor már 10 órája nem evett. Dühös volt és éhes. Cumit dugdostak a szájába, hogy hallgasson már, így a cicit sem akarta elfogadni, mondván úgysem jön belőle semmi.

Fél órába telt meggyőznöm, hogy a cici nem cumi. Fejtem egy keveset a szájába, félrenyelte, sírt, kapkodott. Evett valamennyit, belealudt, mert már nem marta az éhség...

Pár perc múlva újra kérte, aztán ezt többször megismételte. (Tudni akarta, hogy ott vagyok, megkaphatja bármikor.) Én pedig adtam. Közben sírtam, hogy ezt hogy tehették azzal a gyerekkel, aki mindössze két napja szopizik. Miért nem beszélték meg előre, hogy biztosan lesz-e doki.

Ezt másnap megismételték. Harmadszorra nem engedtem. Azt mondtam, ha biztosítják, hogy a doki tényleg meglegyen, csak akkor. Úgy, hogy „talán”, többé nem éheztetik a fiam!

Na, nem fogom ezután napról napra leírni az együtt töltött 17 hónapot. Csak érzékeltetni akartam a kezdeteket. Első gyerekes frissen szült anyaként ez nem volt a legmegnyugtatóbb, hogy finoman fogalmazzak...

Tíz nap után végre haza mehettünk. Semmire sem kaptunk választ, a rángásokról (mivel az EEG vizsgálat eredménye tökéletes lett) azt mondták, majd elmúlnak...

El is múltak... Egy időre...

Mindenesetre ideggyógyászhoz küldtek minket, aki hónapról hónapra vizsgálgatta Gabót. Két hónapos volt, amikor kiderült, hogy ferdén tartja a fejét (!).

Négy hónaposan fejlesztésre küldték, mert elmaradt a mozgásfejlődése a normáltól (nagyon). A fejét nem tartotta (sosem), gyenge, tónustalan volt minden izma...

Megtanultuk a gyakorlatokat és minden nap elvégeztük vele őket. Látszott, hogy az agya érett a mozgáshoz, de nincs hozzá ereje.

5 hónaposan kórházba került „rota vírussal”, eléggé kiszáradva. Voltunk vele ügyeleten előtte, akkor még minden rendben volt, bár hányt (hasmenés nem jelentkezett). Másnap reggel a háziorvostól a kórházba mentünk. (Később kiderült, hogy ez már az volt.)

Fél éves korában a Balatonról rohantunk Pécsre az ideggyógyászatra, mert epilepsziás kisrohamai lettek.

Kivizsgálás után west-szindrómát (egy rosszindulatú, nem elnőhető, az agyban egyre nagyobb károkat okozó epilepszia típust) diagnosztizált a doktornő.

Gabóca erős gyógyszert kapott.

Többször visszakerültünk még különböző vizsgálatokra, hogy kiderítse a betegség okát a doki, de semmire sem jutott. Az kiderült, hogy nem pocakosság alatti vírusfertőzés, nem baleset eredményezte, de az ok, az nem.

Én próbáltam erőltetni, hogy mégiscsak derítsük ki, kutakodjunk tovább, mert szeretnénk még majd babát, de erre a doktornő csak annyit válaszolt: „minek akar maga még gyereket? Foglalkozzon inkább EZZEL!”

Nem részletezem, hogyan emelgette tovább a gyógyszer mennyiségét addig a doktornő, hogy Gabócám már félig-meddig kómába került, mire Pestre értünk vele, egy másik ideggyógyászhoz. Már nem lehetett felébreszteni enni sem.

A pesti doktornő egy csoda volt. Figyelmesen megvizsgálta, csökkentett a gyógyszer mennyiségén, további vizsgálatokat írt elő és két naponta jelentkeznem kellett a mobilján, hogy hogy állunk, evett-e, aludt-e, volt-e görcse és ilyenek.

Fantasztikus gondoskodó doktornő, szinte úgy viselkedett, mint egy nagymama…

Eközben mi az epilepsziáról mindent elolvastunk, megkérdeztünk amit csak tudtunk.

Vigyáztunk, hogy ne érje villogó fény, erős illat, a házból száműztük a mentolt, a fahéjat. Nem lehetett csengetni, az összes telefon le volt halkítva, nehogy az erős hang rohamot okozzon.

Annyi féle gyógyszert szedett már, hogy szinte óránként be kellett adni valamit, mert egyik gyógyszert nem lehetett a másikkal keverni. (Emésztésre, rohamokra… )

Óvakodtunk attól, hogy láza legyen, mert attól is rohama lehet.

De a baj nem jár egyedül…

Látás:

A születése másnapján félre hívtam a férjem, és azt mondtam, baj van… A kicsi nem néz a szemembe…

A család megnyugtatott (meg akart nyugtatni), hogy a fényképezésnél igencsak hunyorgott a vaku miatt, tehát biztosan lát…

De akkor sem nézett rám…

Én vártam. Néztem… Más babák felnéznek szopi közben az anyukájukra… De Gabó sosem.

Többször is voltunk szemészeten. Kaposváron és Pécsen is.

Mindenféle vizsgálatot végig csináltak.

Az elsőn azt mondták, minden rendben, csak az a furcsa, hogy nincs pislogó reflexe. (Ha a kezünkkel közelítünk a szeme felé, nem csukja be… ) De nyugodjak meg, lát!!!

Később, egy következő vizsgálat látássérülést diagnosztizált…

Egy következő szerint nincs gond, majd Pécsen közölték, hogy még a fényt sem érzékeli.

Ezután a mozgásfejlesztést kiegészítettük látásfejlesztéssel is.

Hallás:

A rutinvizsgálat (amikor a babáknak aludnia kell) azt mutatta, hogy rendben van a hallása.

Ha becsapódott az ajtó, összerezzent.

Aztán nem figyelt a hangunkra. Majd megijedt, amikor hozzászóltam, mert nem vette észre, hogy mellette vagyok.

Újabb vizsgálat (egy csúcstudású géppel), ami szerint a bal fülére süket.

A mozgás- és látásfejlesztés után a hallásfejlesztés is bekerült az órarendünkbe.

Két héttel később ugyanaz a vizsgálat, ugyanazzal a géppel azt mutatta, hogy a hallása átlagon felüli…

Emésztés:

Az első „rota” után gasztroenterológushoz mentünk. Ki akartam deríttetni, hogy miért nem hízik (7 hónaposan volt 5300g), miért hány.

Kaptunk speciális emésztéssegítőt, étel-kiegészítőt…

Sorozatos vizsgálatokon esett át.

Légzés:

Már az inkubátorban jelzett a légzésfigyelő, hogy időnként nem vesz levegőt.

Itthon is légzésfigyelővel aludt, ami be is riasztott többször. Ilyenkor megsimítottuk a hátát és Ő sóhajtott egyet.

Elmúlt 1 éves, amikor már „nem fenyegetett a hirtelen csecsemőhalál”. Mivel még akkor is riasztgatott, úgy gondoltuk, a légzésfigyelő romlott el. Elvittük szervizbe (nem volt baja… ) .

3 hónappal az utolsó nap előtt elvittem Mosdósra Gabót, hogy megvizsgáltassam egy híres tüdőgyógyásszal, mert láttam, hogy ki-ki maradozik a légzése.

Az orvos megvizsgálta, a tüdejét egészségesnek találta…

Akkor már jártunk konduktorokhoz mozgásfejlesztésre, tiflopedagógushoz látás-, audiológushoz hallásfejlesztésre. Külön magán mozgásterapeutához, gyógyúszásra, Dévény terápiára.

Heti 6 napon, de naponta több fejlesztésre. Kész órarendünk volt.

Cserébe Gabócám fejlődött. Meg is tudott fordulni hasról hátra, de a terapeuta mondta, hogy az agya fejlettebb, mint az izmai, így „agyban oldja” meg a feladatot.

Voltunk az Országos Látásvizsgáló Bizottságnál, ahol fejlődéspszichológus is megvizsgálta, és azt mondta, sokkal okosabb, mint amit meg tud mutatni.

Sírás:

Eleinte azt hittük, simán pocakfájós. Végig próbáltuk a Papaverint, az Infacolt, Espumisant, köményes teát, de semmitől nem lett jobb.

Sírt, sírt, a végén már napi 13 órán át!!!

Délután 3 körül kezdte, és hajnalig sírt megállás nélkül.

Később derült ki, hogy valószínűleg a feje fájt szegénykémnek…

Még Pécsen voltunk, az első születésnapján (a kórházban) amikor egy nagyroham elvitte a kommunikációs képességét.

Többé soha nem sírt már…

Mosoly:

Szeretett minket. Ezt megmutatta. Mosolygott, örült nekünk. Játszottunk! Megvoltak a saját kis szertartásaink.

Megölelt minket, ragaszkodott hozzánk.

Soha nem kacagott hangosan…

Húsvétra mentünk a Dédihez. 4 napra.

Több, mint 5 hét lett belőle.

Az újabb hányások miatt Karcagon előbb az ügyeletre, onnan a sürgősségire, majd a gyerekosztályra, majd Debrecenbe kerültünk.

A budapesti ideggyógyász doktornő felvette a telefont húsvét vasárnap este 11-kor.

Megszervezte, hogy Debrecenben fogadják Gabót…

Míg élek, hálás leszek neki…

Ez alatt az idő alatt megtanultunk műanyag kerti széken élni.

Először a születésekor a szopik közben, majd Pécsen (anyának ágy híján napokig több befekvés alkalmával), végül Debrecenben heteken át…

Az Intenzív osztály vezetője nem adta fel.

Azt mondta, ő kideríti, mi ez.

De azt is megmondta, ez már sajnos Gabón nem fog segíteni.

Nem hittük el. Nem tudtuk elképzelni. Ez nem volt értelmezhető számunkra…

Sok vizsgálatot elvégzett, ez tette lehetővé, hogy a patológus kideríthesse a valódi okokat.

Még az intenzíven megkereszteltettük egyetlen Kincsünket…

A magyar egészségügyi szabályok miatt nem maradhattunk Debrecenben. Nem az a kórház volt a területileg illetékes intézmény számunkra…

Át akarták szállítani Pécsre.

Tudtam, hogy nem érünk oda…

Gabó megmondta előre…

Zádi leendő keresztapja J vigyázott kis barátjára az úton a mentőben. Csodálatosan gondoskodott róla.

Végül, mint a magyar népmesében, oda is értünk, meg nem is.

De Gabó Pécsen már csak elbúcsúzott… (Legyen erről ennyi elég!)

És akkor most a tények:

A patológus nem zárta le időben (4-8 héttel az „átköltözés” után) a boncolási jegyzőkönyvet, mert nem talált magyarázatot.

Találkozóra hívott minket és végighallgatta ezt az őrületet. Megnézte az összes orvosi papírt (nem hazudok, konkrétan 1,5 kg!!!).

Majdnem egy évébe telt, míg meg tudta mondani, mi történt.

Eközben persze őt sürgették, hogy zárja már le az ügyet, hiszen vitte az egészségügy pénzét, de mégis kitartott!!! A végén már szinte naponta beszéltünk telefonon.

Morbid, de tudtuk, hogy csak ez az esélyünk, hogy valaha még gyermekünk lehessen.

A betegség neve, mitokondriális anyagcsere zavar.

Ezt így én sem értettem.

A magyarázat így szól:

A petesejt, (mint minden más sejt) rendelkezik energia ellátó központokkal, ezek a mitokondriumok. Van olyan, hogy egy-egy nem működik közülük, de a többi átveszi a munkáját a működésképtelennek. Ez normális.

Nos, az én petesejtemben (némelyikben) túlnyomó részt ezek a mitokondriumok nem működnek. (Oroszrulett.)

Az orvosnak ki kell válogatnia előre azokat a petesejteket, amelyek egészségesek, csak úgy biztonságos szülnöm.

A tünetek pedig:

Amíg van energiája a sejteknek, addig megfelelően működnek. Amint ez az energia mennyiség csökken, elveszít funkciókat a szervezet.

Úgy kell elképzelni, mint egy háztartást.

Ha van áram, működik a hűtő, a lámpa ég, megy a TV és a rádió.

Ha csökken az áram mennyiség (nem fizetjük a számlát és korlátozzák), a hűtőt még működtetjük (enni kell), a lámpa ég, hogy lássunk, mondjuk nem nézzük a tv-t, mert az luxus, de a rádiót hallgatjuk, hogy ne unatkozzuk.

Ha újra csökken az energia, már nem hallgatjuk a rádiót sem.

Később gyertyával világítunk, majd a hűtő is kikapcsol…

A hallását és a látását úgy lehet elképzelni, mint amikor a rádión adót keresünk. Van, amikor tisztán hallható, van, amikor recseg és van, amikor csak sistereg… Attól függően, hogy mennyi energiája van.

Sok ember sok mindent gondol Gabócáról.

De Őt nem úgy kell elképzelni, mint egy „roncs emberkét” (ez idézet valakitől… ) .

17 hónapot és 2 hetet töltött közöttünk és rengeteg dolgot elért az életében.

Ha ez volt a feladata, akkor igen büszke lehet rá a Mindenható.

Megtanított bennünket SZÜLŐNEK LENNI. (Apává és anyává tett minket.)

Értékes embereket juttatott az életünkbe.

Vikit, Ivettet, a pesti, a debreceni doktornőket, a tüdő- és hallásvizsgáló orvosokat.

A debreceni nővérkéket!

Tibort, a karcagi lelkészt!

Zádi keresztszüleit (mindhármat!!!)

A keresztanyját, aki Gabót óvta, védte, szerette, gondozta heteken át, aki ránk is vigyázott.

Az Ő férjét, J-t, aki velünk volt aznap…

Aki olyat tett és úgy, hogy egy életre magához kötött minket.

S-t, aki szinte ismeretlenül állt mellénk akkor, amikor sokan elfordultak tőlünk.

Gabó tanította meg, hogy akik a bajban magunkra hagynak, azokért nem kár, ha eltűnnek az életünkből.

Segített meglátni az értéket!!! A napokat, a pillanatokat. A mosolyt, az érintést.

Örülni egy érdeklődő sms-nek, amiben le van írva, hogy nem kell válaszolnunk, és ami olyan helyről jött, ahonnan nem is számítottunk rá… (E! )

Megerősített a hitünkben, mert éreztük, hogy vigyáz ránk a Jóisten.

Nem, nem hibáztattuk Őt!

Mert engedte, hogy akkor, ott legyek.

(Nem vitték helikopterrel, hogy magányos legyen a végén.)

Mert nem hagyta, hogy Gabó tovább szenvedjen és olyan műtétei legyenek, amik segíteni nem tudtak volna már, de meghosszabbították volna a fájdalmait.

Mert megvárta, hogy elengedjem…

Megtanított minket küzdeni. Óvni, félteni, mindennél, mindenkinél jobban, a racionalitást feledve szeretni.

Már tudunk holtan élni.

Tudunk élve éltetni, magunkban Őt tovább hordozni.

Érzünk hálát, amiért megkaphattuk Gabót, amiért a szülei lehettünk.

Máshogy élünk.

Egy gyermekünk az angyalok között vigyáz ránk, egyet pedig úgy ölelünk, hogy mindketten érezzék.

Már tudjuk, hogy egy gyermek soha nem kaphat elég puszit, ölelést. Soha nem mondhatjuk elégszer, hogy szeretjük. (Mi az, hogy elég?)

Mindig azt érzem, bár pusziltam, öleltem volna még!

Ugye tudta, érezte, hogy szeretem?

Ugye tudja most is?...